Běželi jsme
pro Tobiáše

maty
Po narození Tobiáše bylo na první pohled jasné, že to není zdravé miminko. Až po necelých dvou letech od narození mu byl po diagnostikován CCCDC2 s genem asociovaný X-vázaný recesivní syndrom Ritscher Schinzel/3c typu 2. Jedná se o velmi vzácné onemocnění. Dle dostupných informací je na světě asi 26 dětí s tímto syndromem a Tobiáš je v naší zemi jediný. Jeho stav s sebou přináší spoustu onemocnění a zdravotních komplikací. Mezi ně patří těžká hypotonie, opožděný mentální i motoricky vývoj, problémy s růstem a příjmem stravy, těžká spánková apnoe a tachypnoe, doživotní imunodeficit, vada očí, reflux, vrozené onemocnění kůže, cysta v mozku a další. Ve svých dvou letech se zatím neplazí, nesedí ani nechodí. Jeho aktuální zdravotní stav vyžaduje nákladné neurorehabilitace, koupi různých pomůcek vyráběných převážně na míru jako je např. vertikalizační stojan aj. A právě proto poběžíme.

400
BĚŽCŮ

375 483 CZK
darováno

Podpora
rehabilitačního cvičení

Jak jsme běželi
pro Tobiáše (2022)

Designed and developed by 6AG  | GDPR | Zásady zpracování cookies