Příběh BRATRŮ MACEJÍKŮ

Naše společná cesta s manželem začala v roce 2001, kdy jsme se seznámili. Oba sportovně založeni, milující hory, přírodu, turistiku, plavání, lyžování, jízdu na kole, cestování. Později, coby studenti vysoké školy, jsme začali plánovat naši společnou budoucnost. V roce 2008 jsme se vzali a těšili se, až se naše rodina rozroste o malého človíčka. 

Po spoustě marných pokusů a jednom zamlklém těhotenství se nám v roce 2011 narodil o 3,5 týdne dříve náš vysněný, dnes už 14letý, Péťa. Byl hodně plačtivé miminko, později i hodně dráždivé. Lékaři jeho dráždivost přisuzovali nevyzrálosti nervové soustavy a uklidňovali nás tím, že se to bude časem zlepšovat. Péťovi jsme se rozhodli pořídit sourozence.

Cesta k dalšímu těhotenství byla opět značně trnitá, předcházela mu také spousta marných pokusů a operace. Nakonec se zadařilo a v roce 2014 se o 5,5 týdne dříve narodil překotným porodem náš, dnes 11letý, Vojtíšek. Radost z nového človíčka však trvala pouze 2 dny, kdy nám lékaři oznámili, že měl Vojta rozsáhlé krvácení do mozku, do všech 4 mozkových komor a připravovali nás na nejhorší. K tomu se přidala infekce, problémy s dýcháním a nevypadalo to vůbec dobře. Zhroutil se nám svět. Vojtíška přestěhovali na JIP, později na neonatologii, kde pobyl necelý měsíc a my jsme za ním 2x denně dojížděli. Po měsíci ho propustili a my šťastně odjeli domů. Bohužel se mu neustále zvětšoval obvod hlavičky, docházelo k hromadění mozkomíšního moku, který díky krvácení do mozku nemohl volně odtékat. Ve 3 měsících jsme si vyslechli diagnózu hydrocefalus a byla nutná operace mozku s vytvořením náhradního odtoku mozkomíšního moku, tzv. V3stomie. Lékaři nás také připravili na to, že rozsah krvácení byl tak obrovský, že si Vojtíšek určitě ponese nějaké následky. V té době byl starší 3letý Péťa hodně uplakaný, uvztekaný, později už těžko zvladatelný. Přisuzovali jsme to tomu, že jsme mu v té době nevěnovali moc pozornosti díky péči o malého Vojtíška. Tato doba byla velmi náročná, s Vojtíškem jsme museli několikrát v týdnu dojíždět na rehabilitace a na kontroly k jiným specialistům, k tomu jsme museli věnovat maximální pozornost a péči Péťovi, který nás moc potřeboval.

Čas šel dále. Vojtíšek byl ve vývoji pomalejší, ale jinak byl velice hodné, veselé, pohodové miminko. Přesně v 11 měsících se poprvé postavil. Byli jsme tak strašně šťastní a úplně jsme zapomněli na to, čím nás lékaři strašili. Bohužel čas pokročil a Vojtíšek se stále stavěl pouze u opory. Vývoj se úplně zastavil. Když měl 20 měsíců a stále nechodil, tak podstoupil vyšetření, po kterém nám bohužel oznámili, že má dětskou mozkovou obrnu, spastickou diparézu. Mysleli jsme, že jsme ve zlém snu a nechtěli jsme vůbec této diagnóze věřit. I přes tuto první životní překážku jsme se rozhodli dopřát Vojtovi i staršímu Péťovi plnohodnotné dětství, a začali jsme opět chodit na naše milované hory. Vojtíška jsme nosili v dětské krosně, později ve speciálním nosítku pro hendikepované děti a slézali Vysoké Tatry, které jsme si velmi oblíbili. V té době se z Péti stal zdatný turista a Vojta si túry v nosítku moc užíval. Později se Péťa naučil jezdit na kole, Vojtovi jsme pořídili vozík za kolo, Péťa se naučil lyžovat, Vojtovi jsme půjčili v půjčovně Monoski, aby všechny aktivity mohl zažívat společně s námi. Nikdy jsme se nechtěli jako rodina dělit a vždycky jsme chtěli všechno prožívat spolu. Jak šel čas a Vojtíšek postupně vyrůstal z dětských kočárků, museli jsme taky řešit speciální vozíčky pro větší děti, protože ujde jen velmi krátké vzdálenosti. Většinou jsme se skládali celá rodina, něco vypomohly také nadace, protože speciální vozíčky jsou dost drahé a sami s manželem jsme je již nezvládali spolu s ostatními finančními potřebami na speciální pomůcky, rehabilitace atd., ufinancovat.

Roky ubíhaly. Postupně kluci začali chodit do speciální oční školky, protože měli oba oční vadu, později do školy, Vojta s asistentem pedagoga a speciálním přizpůsobením učebního prostředí. Nadále jsme se snažili sportovat a oba kluky učit k lásce k přírodě a sportu. 

V roce 2020 vypukla pandemie covidu. Během následujících 2 let se kluci střídavě vraceli do školy a byli na online výuce. Péťu začala často bolet hlava. Přisuzovali jsme to nošení roušek, které byly povinné i v době vyučování. Na jaře v roce 2022 se kluci začali vracet do školy a Péťa začal mít neustále se opakující horečky. Běhali jsme po lékařích, kde nás stále ujišťovali, že je to z důvodu narušené imunity po sundání roušek a děti si musí opět vybudovat imunitu. Jenže horečky se opakovaly i během léta, kdy jsme nebyli v kontaktu se školou, i následující školní rok. Péťa do školy už skoro vůbec nechodil, byl v neustálých vysokých horečkách, přestával jíst, hubnul, byl bílý jak stěna, přestal sportovat, mít radost ze života. Doktoři nechtěli situaci vůbec řešit, na neurologii, kterou jsme navštívili z důvodu denodenních bolestí hlavy nám dokonce řekli, že nejsme případ pro neurologa a musíme situaci řešit s pediatrem. Byli jsme naprosto zoufalí. Každý naši situaci zlehčoval, jenom my rodiče jsme věděli, že se něco děje. 

V té době jsme sami oslovili primáře dětského oddělení Fakultní nemocnice Ostrava s prosbou o pomoc. Ten nás okamžitě přijal. Psal se duben roku 2023. Sám nám později sdělil, že věděl, že to bude něco vážného. Po magnetické rezonanci mozku nám sdělili, že má Péťa rozsáhlý asi 5cm nádor na mozku a že vypadá jako zhoubný. Zhroutil se nám svět podruhé. A to doslova. Biopsie bohužel potvrdila závažnost nádoru, nádor je zhoubný, vysoce agresivní Chordom klivu. Péťa je jediné dítě v republice s tímto typem nádoru. Péťa podstoupil 9 hodinovou operaci mozku a následné ozařování mozku v Protonovém centru v Praze. Celá léčba trvala 4 měsíce. Prázdniny toho roku jsme se tak přestěhovali do Prahy, abychom mohli být celá rodina pospolu a držet vzájemně jeden druhého. Péťa byl neuvěřitelně statečný, silný, všechno zvládal na jedničku, i když mu bylo během léčby hodně špatně. Po léčbě jsme řešili dvojité vidění z důvodu poškození hlavového nervu při operaci nádoru (musel podstoupit 2 operace očí a další ho ještě čekají), Péťové neprospívání a nechuť k jídlu, kdy mu hrozilo zavedení PEGU (hadičky do břicha ke krmení), zastavení růstu – Péťa si musí každý den píchat injekce s růstovým hormonem. 

Péťa má ve škole individuální studijní plán, chodí do školy jen na pár hodin týdně, je hodně unavený a vyčerpaný a nezvládá jakoukoli větší zátěž. 

Už v průběhu Péťové léčby jsme hodně řešili přepravu obou kluků. Vojta ujde pouze velmi krátké vzdálenosti a Péťa bývá po sebemenší námaze velmi unavený a vyčerpaný. Vojtíšek ze stávajícího vozíčku začal vyrůstat a Péťa potřeboval vozíček taky. Měli jsem však pouze jeden, navíc rozměrově Péťovi zcela nevyhovující, ve kterém se kluci museli střídat. Proto jsme úplně přestali jezdit na procházky a výlety, protože to nešlo logisticky vyřešit a navíc nám chyběl terénní vozík pro Péťu, do kterého by si pohodlně sednul. Oba kluci už bohužel začínají být taky váhově těžcí a my už s manželem přestáváme i zdravotně zvládat tahat tak těžké vozíčky. Oslovili jsme proto firmu LETMO, která vyrábí skládací, terénní zdravotní vozík s elektropohonem Josi Wismi, který by nám hrozně moc usnadnil situaci a umožnil by nám pohodlně přepravit na střídačku oba kluky, když bude potřeba. Zároveň bychom taky mohli vyrazit na nějaký kratší výlet beze strachu, že nezvládneme dojít zpátky. Bohužel vozíček je cenově zcela mimo naše finanční možnosti, aktuálně jsem také přišla o práci, kterou jsem měla na zkrácený úvazek, tak je vše ještě o to finančně náročnější. Vozíček s elektropohonem je však finančně náročný, a proto se na Vás obracíme s obrovskou prosbou. Umožníte tak rodině, která vše obětuje svým dětem, aspoň trochu normálně žít a vrátit se částečně na místa, která jsme tak milovali. Mockrát všem DĚKUJEME!!!!!! 

Rodiče Jitka a Radek Macejíkovi, Péťa a Vojtíšek