Ahoj, jmenuji se Isabelka Kučerková.
Narodila jsem se v prosinci 2017 o pár týdnů dříve než jsem měla.Po divočejší cestě na svět jsem se dostala do křečových stavů, které se spravily a šly jsme s mamkou 8 den domů.Od 14- tého dne mého života jsem začala rehabilitovat..Do mého 1 roku a 4 měsíců bylo vše fajn až na mou ,,lenost a třes hlavičky a ručiček,, jak říkalo spousta zdravotníků.Pak přišel den 1.5.2019, kdy jsem otočila hlavičku i očička na pravou stranu a mamka volala RZS, která mi poskytla první pomoc a odvezla do nemocnice na oddělení Oprip A (oddělení pediatrické intenzivní a resuscitační péče).Později se mamka s taťkou dozvěděli, že jsem prodělala Epistatus(dlouhý epileptický záchvat ohrožující život),který se nedal zastavit, museli mě uvést do umělého spánku.Spinkala jsem 10 dní.
Když mě probudili měla jsem abstinenční příznaky.Mé tělíčko vyžadovalo léky, které do té doby dostávalo a tak jsem na nich byla další 2 měsíce závislá, jelikož když se mi léky rychleji začaly odebírat přicházely další křečové záchvaty.Byla jsem s mamkou v nemocnici 4,5 měsíce po různých odděleních a lékaři zjišťovali co se mi to děje.Nejprve zjistili, že po cestě na svět mám prodělanou dětskou mozkovou obrnu a pak po nějaké době přišly výsledky z genetiky a mamka s taťkou se dozvěděli,že trpím farmakorezistentní epilepsií na podkladě genové mutace CACNA1A.
A tak začal náš nemocniční maraton,kdy díky této diagnóze jsem zhruba co 1 až 1,5 měsíce hospitalizována na Oprip oddělení (dětské ARO) ve FNO (Fakultní nemocnice Ostrava). Jsou tady na nás moc hodní na všech odděleních.Mám tady spoustu strejdů a tetiček, které se o mě krásně starají.
Hodní lékaři mi vymysleli operaci (implantaci intravenózního portu), jelikož jsem měla už všechny žilky popraskané a teňoučké a chtěli pro mě udělat maximum pro rychlé zajištění a podání léků, které při záchvatech potřebuji.Na operaci jsem byla 11/2019 Pan Primář nechal zaučit mamku,aby mě mohla napíchnout,pro RZS a urychlila tím podání léků.Do mých 3,5 let jsem byla 3x v umělém spánku a rodiče mě bohužel pokaždé museli znovu naučit pít, jíst, sedět..no vlastně všechno,co jsem vždy do toho uspání uměla.
Po nějaké době mi hodná Paní lékařka z Neurologie domluvila hospitalizaci také v Brně v 9/2021,kde se na tuto škaredou nemoc specializují.Byla jsem tam několikrát,aby všechno pozjišťovali jak na tom jsem a zda jsem vhodná kandidátka k implantaci VNS (vagový stimulátor),ten má na starosti ty mé škaredé dlouhé epistaty proměnit na menší záchvaty, které by mé hlavičce tak moc neubližovaly.Trvalo to nějaký čas, jelikož,když jsem měla termín operace,tak jsem třeba onemocněla nebo mě pozlobil portík ( IV vstup) a já nemohla do Brna odjet. Naštěstí se to povedlo uskutečnit 11.1.2023 a teď všichni čekáme, až si mé tělíčko pořádně zvykne na VNS a začnou spolupracovat,abych byla co nejméně po nemocnicích a začala si konečně užívat naplno svého dětství.
Moc ráda navštěvuji Dětský rehabilitační stacionář v Ostravě -Porubě (školička), věnují se mi tam tety a strejda.Cvičí se mnou každý den,navštěvuji zde i Paní Logopedku a Paní učitelka se mě snaží také něco naučit, i když mě se nic učit vůbec nechce. Zato velice ráda jsem v kolektivu svých kamarádů,společně vymýšlíme různé zábavné věci.
Zatím nesvedu chodit ani lézt po čtyřech a nejde mi ani mluvení,až na pár základních slovíček jako je mama,baba,tata apod.... .
Jde mi trošku plazení a pivotování (točení se) na zadečku. Nicméně na všem pracuji,abych se mohla jednou sama postavit,chodit, běhat,hopsat jako ostatní dětičky a hlavně mluvit,jelikož mamka s taťkou mi většinou vůbec nerozumí co chci a pak musím ukázat svůj temperament.
A teď všichni společně poběžíme a já věřím, že mi tím pomůžete, abych mohla dále rehabilitovat a aby mi rodiče pořídili pomůcky, které mi budou pomáhat v mém dennodenním režimu.
