Příběh DVOJČÁTEK - Radovan a Týnka

Dobrý den,

jsme dvojčátka Radovánek a Týnka Hagenovi a je nám už 9 let. Žijeme s maminkou a mladší sestřičkou Inuškou v Ostravě - Porubě. Bohužel jsme se narodili se vzácnou, ale dnes již známou diagnózou, která zní - Spinální svalová atrofie 1.typu.

Doktoři rodičům říkali, že do roka a do dne oba dva pomalu zemřeme. Nemoc nepostihuje ,,jen,, pohyb, ale i dýchání. Naštěstí šla doba kupředu, rodiče nám velmi těžce, ale vybojovali pomocnou léčbu, která nám dodává sílu jít dál a různé pomůcky, které nám pomáhají udržet plíce v dobrém stavu jako Bipap a Cough assist. Přesto, že nám léky a pomůcky pomáhají, jsme velmi omezení a máme veliké potřeby. SMA 1 je zkrátka nejtěžší typ postižení.

Každý jsme trochu jiní, já Týnuška držím hlavičku a ve speciální židli a korzetu se zvládnu i sama nakrmit mixovanou stravou. Já Ráďa ne, musím pořád ležet a krmí mě maminka nebo asistentky do pegu-hadičkou. Vesměs jsme oba ležáčci a na noc potřebujeme neinvazivní dýchací přístroj. A při nemocech neustále.

Poslední 2 roky je na nás maminka sama, s využitím asistenčních služeb, které ji pomáhají nás vozit do speciální školy, kde to máme rádi a býváme tam od 9ti do 12ti hodin, asistovat tam mi a Radovánkovi, neboť rodiče tam nesmí. Také nás hlídají odpoledne, když maminka musí pro sestřičku do MŠ, na nákup, nebo něco vyřídit.

Jsme oba velcí bojovníci a veselé dětičky, všichni, kdo nás znají vědí, že jsme na světě rádi a i skrz všechna omezení jsme šťastní. Maminka se ale poslední dobou trápí, protože nám dochází veškeré zdravotní potřeby nehrazené pojišťovnou, např. inhalační kádinky do bipapu-neinvazivní dýchací přístroj, senzory k pulzním oxymetrům, hyg.potřeby, výživa, já Týnuška vyrůstám z kočárku i autosedačky, které jsme nakoupili z dřívějších sbírek, také nám hrozí, že budeme bez automobilu, kterým nás potřebuje vozit do školy a k lékařům a také hrozí omezení asist.služeb. Vše je pro nás existenčně důležité. Dodávka je pro nás teď velikou potřebou, již druhý měsíc jsme bez ní a tak nás maminka nemůže vozit vůbec nikam, ani do školy, ani na rehabilitace, k lékařům a např.na výlet :( 

Proto jsme ukecali maminku, ať se odváží po letech oslovit nadaci a prosíme vás o jakoukoli pomoc, i malá je pro nás podstatná a velmi nám pomůže se zdravím a mamince s fungováním okolo nás a pocitem klidu.

Moc moc Vám děkujeme! 

Radovánek a Týnuška Hagenů